Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Accessibilitat
Aneu a dalt

Amunt

“Tinc esperança que cada vegada estiguem més prop de trobar un tractament per a la malaltia de Stargardt”

08/11/2018 · Notícia

Entrevista a Mireia Moscardó. L’Institut de la Màcula duu a terme un assaig pioner amb Stargardt

Mireia Moscardó té 28 anys i és arquitecta tècnica. Fa dos anys li van diagnosticar la malaltia de Stargardt  i la seva vida va fer un gir. Amb un deteriorament de la funció visual del 60%, pateix un barrera important per al desenvolupament de la seva professió. També es veu obligada a adaptar les seves tasques quotidianes a una nova realitat que la va agafar desprevinguda. Però la Mireia té les forces i la voluntat intactes. Està buscant feina i ha estat seleccionada per participar en un assaig clínic pioner que intenta frenar l’impacte d’aquesta malaltia. Havent-hi en el món poques línies de recerca, aquest projecte és una finestra d’esperança.

Com vas ser conscient de la malaltia?

Em van diagnosticar la malaltia fa dos anys aproximadament, en una revisió rutinària. Pensava que m’havia augmentat la miopia, però aleshores el metge em va dir que semblava que tenia alguna cosa més en el fons de l’ull. Des del moment en el qual van confirmar quina malaltia tenia vaig començar a llegir molta informació. Només tenia ganes de saber més i més.

De quina forma incideix aquesta malaltia en la teva vida personal i professional?

La meva vida personal ha canviat relativament poc, simplement em vaig adaptant a mida que vaig perdent visió, com per exemple, utilitzar més llum quan llegeixo i escollir llibres amb la lletra relativament gran. També em guio més pel tacte quan, per exemple, intento diferenciar unes monedes d’unes altres.

Professionalment sí m’ha afectat més. Vaig ser acomiadada de la meva feina per rebre un “no apte” en el control mèdic. Però, no obstant això, no perdo l’esperança de treballar. Hi ha moltes empreses que et contracten per tenir algun tipus de minusvalidesa. De fet, m’acaben de fer una entrevista, sabent la malaltia, i en cas de contractar-me, seria amb el grau de minusvalidesa.

Què et va fer decidir a participar com a voluntària en un assaig clínic?

Quan l’Institut de la Màcula em va donar l’oportunitat, vaig dir que sí immediatament. No només per mi, sinó per les futures generacions que pateixin aquest tipus de malaltia degenerativa. Poder ajudar és una cosa que també em motiva emocionalment.

Creus que participar en aquest assaig et dona l’oportunitat d’estar més prop d’un tractament si el nou medicament resulta eficaç?

Efectivament és una oportunitat poder ser de les primeres persones en tenir accés a un medicament nou. Tinc l’esperança que cada vegada estiguem més a prop de trobar un tractament. Si l’assaig funciona, serà una gran notícia i si no funciona haurem après coses noves que ens ajudaran a seguir avançant.

Què els diries a altres persones que es plantegin participar en un assaig?

Primer recomanaria que s’informessin de com funciona el tractament, quant temps dura o on han d’anar. Sobretot per poder organitzar-se. També els diria que completin totes les fases de l’assaig.

Com valores el treball que fa la Barcelona Macula Foundation i l’Institut de la Màcula?

És molt important que hi hagi algú que investigui. A més, tots els metges i professionals amb els quals estem són persones que tenen un tracte fantàstic amb els participants en la recerca. No és un procés dolorós, però sí llarg.

Quins són els teus projectes més immediats?

No m’agradaria perdre cap oportunitat de treball només per tenir aquesta malaltia. Però si és necessari, perquè no puc treballar d’arquitecta, intentaria buscar un altre camí al que dedicar-me i que m’agradés d’igual manera.

Malaltia de Stargardt
Última modificació: 9 Desembre, 2019 - 14:06