Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Accessibilitat
Aneu a dalt

Amunt

Els especialistes de l’Institut de la Màcula contribueixen a donar visibilitat a la Malaltia de Stargardt

15/03/2019 · Notícia
D1eA05eWsAAhqz3

El Dia Mundial de les Malalties Estranyes se celebra el 28 de febrer amb l'objectiu de conscienciar a la població sobre les malalties poc freqüents i situar-les com una prioritat en l'agenda social i sanitària.

El doctor Jordi Monés i alguns especialistes de l’Institut de la Màcula van contribuir a donar a conèixer la Malaltia de Stargardt -una de les 7.000 malalties estranyes que en l'actualitat no tenen tractament-, participant en diverses entrevistes i reportatges que van realitzar els mitjans de comunicació. Ràdios com RNE_Radio5 o el diari ARA van abordar aquest tema.

En aquesta tasca divulgativa també es va comptar amb la inestimable col·laboració de pacients de l’Institut que van posar veu a la situació que viuen les persones que pateixen la malaltia. Entre elles, Helena Vidal, una jove de 25 anys que va explicar com és el seu dia a dia i com té esperança en que la recerca arribi a trobar un tractament. També el de Jorge Mariño, un jove enginyer que confia en la seva joventut i capacitat d'adaptació per fer front a la malaltia.

L’Institut de la Màcula és una organització que, a més de realitzar una tasca assistencial, té en marxa un estudi pioner de col·laboració internacional a fi de provar un nou fàrmac que contribueixi a frenar l'avanç de la malaltia de Stargardt. Aquesta greu malaltia genètica, que actualment no té ni tractament ni curació, és la distròfia macular hereditària més comuna en nens i adults. La malaltia pot afectar una de cada quatre mil persones tenint un important efecte en la vida dels malalts ja que la seva visió es veu afectada per una taca central que els impedeix llegir, reconèixer cares, conduir o veure la televisió.

Última modificació: 9 Desembre, 2019 - 16:43