Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Accessibilitat
Aneu a dalt

Amunt

Viure amb DMAE: dues històries a la recerca de la llum

02/07/2019 · Notícia
Best way to spend vacations

La DMAE és una malaltia cada vegada més prevalent i molt discapacitant. Encara que no afecti a cap òrgan vital, té importants conseqüències en l’autonomia de les persones i en les seves relacions ja que afecta a la visió central el que els impedeix conduir, llegir i inclús veure la cara dels seus éssers estimats. Al món occidental és la principal causa de ceguera en persones de més de 70 anys.

Milagros García Bonafedegeneració macular associada a l’edat (DMAE), en la seva variant atròfica, una malaltia que actualment no té cura. Per fer una vida normal depèn, en part, de la seva família i de la seva capacitat per adaptar-se a aquesta situació. “Arriba un moment que perds la vergonya de preguntar quan no veus i que t’acostumes a que hi ha coses que ja no pots fer”, afirma amb seguretat. “Com la meva visió perifèrica encara és bastant bona, intento portar una vida el més normal possible, tot i les limitacions”.

A Milagros li va ser diagnosticada la malaltia per primera vegada als 53 anys i des de llavors acudeix a revisió mèdica cada sis mesos. “Em faig tots els controls que són necessaris per monitoritzar la progressió i sempre vinc amb l’esperança que un dia el doctor em digui: 'Hem trobat la cura i ho podrem solucionar'”, diu esperançada. Milagros García ha participat ja en dos assajos clínics i té confiança en el treball dels investigadors.

iMACULAreport-11 destacados (700x204p)-CAT 12jl-2

“La recerca és una carrera contrarellotge”, afirma el doctor Jordi Monés, MD, PhD i director de l’Institut de la Màcula. “Estem en un moment il·lusionant, amb importants avanços, però encara queda molt per fer”.

Deu anys enrere, la DMAE era una malaltia devastadora. En l’actualitat, la recerca ha aconseguit, amb l’aparició de noves tècniques i fàrmacs, donar un tomb a la situació. S’han trobat fàrmacs i tècniques que contribueixen a retenir l’avanç de la malaltia. I més recentment la teràpia cel·lular es posiciona com una realitat terapèutica. “Amb els recursos necessaris, pensem que a mig termini podrem aconseguir un tractament eficaç per a la DMAE atròfica. Quan a nivell mundial, tots els agents implicats investiguen i comparteixen els seus coneixements, més a prop estem com a societat d’aconseguir avanços significatius”, explica Jordi Monés, fundador també de la Barcelona Macula Foundation, entitat sense ànim de lucre que té com a focus principal investigar les degeneracions maculars i retinianes.

El cas d’una altra persona afectada per la malaltia, Pilar Padró, és molt diferent al de Milagros, ja que tot i també patir DMAE es tracta de la variant exsudativa que sí té tractament. “Quan em van dir que tenia una malaltia degenerativa em vaig sentir molt malament i em va costar acceptar-ho. Després, una vegada acceptada la malaltia, em vaig sentir alleujada al saber que es podria controlar”, explica recordant aquell moment. El tractament al que es refereix es realitza a partir de fàrmacs antiangiogènics que s’apliquen mitjançant injeccions intraoculars directament a la cavitat vítria. “La injecció no és dolorosa perquè són uns segons, però al ser una punxada a l’ull t’arribes a posar molt nerviosa”.

iMACULAreport-11 destacados (700x204p)-CAT 12jl-3 (1)

Pel doctor Jordi Monés, aquests nervis són normals, encara que s’apliqui anestèsia tòpica i sigui un procés ràpid i indolor. “Parlo molt amb els pacients perquè em sembla un factor important i sempre intento infondre’ls tranquil·litat. Els hi dic: 'Confia en mi i tracta de no imaginar-te l’escena'. També els explico que el nostre equip té molta experiència i que estan en bones mans”.

Per a Pilar aquesta confiança és fonamental, així com ho és també ser rigorosa amb les visites i no oblidar mai que la DMAE és una malaltia crònica. “A mi no em costa venir perquè sé que, gràcies al tractament, he mantingut la mateixa visió que tenia quan vaig arribar. Això em motiva per continuar endavant”.

Pilar va anar a l’Institut de la Màcula per primera vegada l’any 2012 al presentar els primers símptomes de la malaltia. “La tractem cada dos mesos per mantenir a ratlla la DMAE que pateix. Sabem que un tractament eficaç aconsegueix aturar el procés en tres de cada quatre casos”, afirma el doctor Marc Biarnés.

Aquesta pro activitat és especialment important ja que el número recomanat d’injeccions intraoculars és un mínim de 7 el primer any, mentre que a molts països la mitjana és de 6 injeccions en 2 anys, amb el gran risc que comporta aquesta inframedicació en quan a pèrdua de visió.

A partir dels 12 primers mesos, si el tractament funciona, les injeccions es poden anar espaiant. L’Institut de la Màcula practica sempre un tractament personalitzat, precoç, proactiu i extens en el temps. No ens serveix proporcionar visió als nostres pacients per un termini curt de temps. La nostra ambició és a llarg termini, d’aquí la importància de no aturar el tractament.

DMAE exsudativa o humidaDMAE seca o atròfica
Última modificació: 12 Desembre, 2019 - 2:01